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RAPPEL : Prochaines Rencontres "vascularites" :

BRUXELLES UCL samedi 7 octobre 2023 - 9h00 - 13h00 - En présentiel

Programme et inscription :  

MARSEILLE jeudi 12 octobre 2023 - 9h30 - 16h00 En présentiel et en visio. Journée d'informations et d'échanges ouverte aux personnels médicaux, paramédicaux, patients et aidants.

Programme et inscription :

Vaccination

Le conseil scientifique de l'association nous a communiqué les recommandations vaccinales :

- RECOMMANDATIONS VACCINALES - 23 septembre 2023
Le nouveau vaccin Pfizer COMIRNATY Original/Omicron XBB.1.5remplacera bientôt le COMIRNATY Original et le COMIRNATY Original/Omicron BA.4-5.
Les recommandations de l’Agence Européenne de Médecine et la Direction Générale de la Santé précisent maintenant que le COMIRNATY Original/Omicron XBB.1.5 est indiqué chez les patients quels que soient leurs antécédents de vaccination contre la COVID-19 avec un schéma vaccinal simplifié à 1 seule dose.
La campagne vaccinale anti COVID-19 a débuté le 2 octobre. Le vaccin contre la grippe devrait être disponible courant octobre.
Depuis l'an dernier déjà, la réalisation concomitante des 2 vaccins anti-Covid-19 et antigrippale (un vaccin dans chaque bras) est largement faite et ne pose aucun problème.
Nous vous encourageons à suivre ces recommandations.

Enfin, il est important de rappeler qu'en cas d'infection documentée par la Covid-19, un traitement curatif par PAXLOVID est recommandé pour les patients :
- Immunodéprimés, quel que soit leur âge et leur statut vaccinal,
- Présentant une comorbidité à haut risque de forme sévère quel que soit leur âge lorsque leur schéma vaccinal est incomplet,
- De plus de 60 ans même sans comorbidité lorsque leur schéma vaccinal est incomplet.
Pour l’entourage des patients immunodéprimés, il est également recommandé d’être à jour des vaccinations.

- Pour les patients sous Rituximab :
Il existe de nombreuses données montrant que la réponse vaccinale est abaissée sous traitement par rituximab.
Ainsi, quand cela est possible, il est conseillé de faire les rappels vaccinaux ou les nouvelles vaccinations avant le début du traitement par rituximab. Dans ce cas, un délai de 15 jours entre les vaccinations et le début du traitement par rituximab est souvent considéré comme acceptable en pratique.
Néanmoins, le traitement par rituximab doit le plus souvent être débuté en urgence. Dans ce cas, il est recommandé de réaliser les vaccinations le plus vite possible avant le début du rituximab. Si cela n'est pas possible, il restera recommandé de faire les vaccinations même après le début du rituximab.
Même si l'efficacité est réduite sous traitement par rituximab, il persiste probablement un effet, raison pour laquelle les vaccinations restent recommandées sous rituximab, quel que soit le moment dans lequel on est du traitement.

Pr. Terrier membre du conseil scientifique de l’association France Vascularites.

Infos ++ :

Webinaires :

Lundi 9 octobre 2023 - 17h00 : Les essais cliniques dans le champ des maladies rares.

Le Pr Christine BINQUET et le Pr Marc BARDOU, membres de l’équipe du Centre d’Investigation Clinique, ainsi que le Pr Frédéric HUET, médecin coordonnateur du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose au CHU de Dijon interviendront et répondront à vos questions autour de cette thématique.

Organisé par la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne Franche Comté avec les associaitons de patients membres.

Inscription : Inscription webinaire essais cliniques

Mardi 7 novembre 2023 - 18h00/19h00 : La fatigue

 Le réseau CRI-IMIDIATE, la filière FAI²R et leurs associations partenaires vous proposent un nouveau webinaire sur la fatigue, pour vous patients atteints de maladies rhumatologiques et de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares.

Les experts répondront à vos questions qui peuvent d'ores et déjà être posées via ce formulaire : Posez vos questions ici

Ce webinaire sera animé par : Pr Laurent ARNAUD, rhumatologue à Strasbourg, Pr Tu-Anh TRAN, pédiatre à Nîmes, Elise PETIT et Guillaume PEZIERE, deux patients qui témoigneront de leur vécu et de leurs solutions pour lutter contre la fatigue

Inscription : Inscription webinaire fatigue

Jeudi 23 novembre 2023 - 16h30/18h30 : Les biothérapies

Webinaire destiné aux paramédicaux et professionnels impliqués dans la prise en charge des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires (ouvert aux IDE hospitaliers et libéraux, médecins généralistes, pharmaciens d'officine...)

Inscription : Inscription webinaire les biothérapies

Microbiote intestinal : Le French Gut

Le French Gut est une contribution nationale sur le microbiote qui rassemble actuellement 4 institutions publiques (INRAE, AP-HP, Inserm, AgroParisTech).  Son ambition ? Cartographier et comprendre l’hétérogénéité des microbiotes intestinaux sains français, les facteurs qui les impactent, ainsi que leurs déviations dans les maladies chroniques. D’ici 2027, les selles de 100 000 volontaires ainsi que les données nutritionnelles et cliniques associées seront recueillies.

Le projet inclut trois axes scientifiques :

- Cartographier le microbiote intestinal en France, pour mieux définir la composition des microbiotes intestinaux sains et approfondir les connaissances sur les liens entre microbiote, alimentation et mode de vie.

- Modéliser et prévoir les changements du microbiote intestinal associés aux maladies. Les scientifiques étudieront le lien entre microbiote intestinal et maladies chroniques (diabète, obésité, cancer…), les troubles neurodéveloppementaux (autisme, bipolarité...) et les maladies neurodégénératives (notamment la maladie de Parkinson). 

- Décrire les variations du microbiote intestinal associées à la présence et au développement de certaines maladies. Notamment le lien entre microbiote intestinal et désordres fonctionnels : syndrome de l’intestin irritable, diabète, obésité, cancer, Parkinson, autisme, bipolarité.

Pour plus d'information vous pouvez lire le livret de présentation ici : Livret de présentation

Plateforme "Le French Gut" : https://lefrenchgut.fr/

Vous pouvez également visualiser les critères d'éligibilité/non éligibilité ici : https://lefrenchgut.fr/ressources/faq/#item

Enquêtes :

Avez-vous des difficultés à accéder à votre traitement ?

Enquête EURORDIS sur l'ensemble de l'Europe. 

Merci de prendre 10 minutes pour faire part des difficultés que vous avez rencontrées dans l'accès aux soins pour votre maladie rare, par exemple en ce qui concerne les médicaments, les interventions chirurgicales ou les consultations.

Cette enquête fait partie de la campagne pour l'accès aux soins d'EURORDIS. Elle aidera EURORDIS-Maladies rares Europe à mettre en évidence les problèmes existants dans l'accès aux soins pour les maladies rares au niveau national et européen.

Répondre à l'enquête avant le 30 novembre : Enquête EURORDIS

Journée transition maladies rares inter-filière :

Le groupe de travail inter-filières "journées transition" lance une enquête en ligne afin de mieux connaitre les attentes et besoins des jeunes patients et de leurs familles concernant les journées transition inter-filières.

Pour rappel, ces journées d’information et d’échanges autour de la transition adolescent-adulte sont organisées un peu partout en France par les filières de santé maladies rares depuis 2020. Elles ciblent les patients adolescents atteints de maladies rares et leurs parents. Leurs objectifs sont de sensibiliser aux enjeux de la transition et de favoriser les échanges entre pairs.
Pour mieux comprendre, vous pouvez visualiser la vidéo compte-rendu de la dernière journée organisée : ici

L'enquête est à destination des patients adolescents/jeunes adultes âgés de 12 à 21 ans et de leurs parents. Veuillez trouver ci-après le lien vers le formulaire (date limite de participation le dimanche 12 novembre 2023) :

 Enquête Journées Transition Maladies Rares inter-filières

14ème journée nationale des aidants - 6 octobre 2023

Dans le cadre de la journée nationale des aidants, de nombreux événements auront lieu sur l'ensemble du territoire. https://associationjetaide.org/journee-nationale-des-aidant-e-s/

Focus sur la Plateforme d’Accompagnement et de Répit de la FEDOSAD qui organisera une journée dédiée aux aidants le jeudi 05 octobre 2023 de 14h à 17h30 à Quetigny (21), salle de la Colline, Rd Pt des sports.

Programme Quetigny

Renseignements Quetigny 03-80-70-29-29 Ou pfr@fedosad.fr

Education thérapeutique du patient

Atelier Théâtre du vécu

Changement de date : La session prévue les 21 et 22 septembre est reprogrammée les 12 et 13 octobre. Il reste des places ! 

Les inscriptions sont ouvertes aux personnes ayant réalisées leur bilan éducatif dans le cadre des ateliers d'éducation thérapeutique avec l'équipe de Cochin : Pour s'inscrire, envoyer un mail à etp.medinterne.cch@aphp.fr

Pour les personnes souhaitant participer mais qui n'ont pas réalisé de bilan éducatif, vous devez prendre contact avec etp.medinterne.cch@aphp.fr afin de réaliser celui-ci.

RAPPEL : Education thérapeutique du patient au CHU de TOURS.

Le CHU de TOURS vient de mettre en place des ateliers d'éducation thérapeutique du patient (ETP) qui s'adresse aux patients atteints de vascularites avec un programme spécifique et un programme partagé avec d'autres maladies auto-immunes.

Les prochaines dates sont les suivantes :

21 novembre 2023 : Journée vascularites

28 novembre 2023 : Douleurs / Activités physiques  /  Musicothérapie

Si vous êtes intéressé(e) par ces ateliers, il faut contacter l'équipe ETP de TOURS : etp.miic@chu-tours.fr ou 02 47 47 98 16  / 02 47 47 98 15.

En savoir + sur l'ETP

Vigirupture

Si vous rencontrez des difficultés pour vous approvisionner en médicaments auprès de votre pharmacie de ville en raison de tension d'approvisionnement voire de rupture, vous pouvez solliciter l'association. En effet, nous avons accès au réseau "Vigirupture" (coordonné par les pharmaciens) qui nous permet de vous informer en temps réel sur la disponibilité des médicaments dans les pharmacies de ville en fonction de votre lieu de résidence (uniquement pour la France).

Vous pouvez soit contacter la permanence téléphonique soit envoyer un mail à contact@association-vascularites.org en précisant le nom du médicament, son dosage et votre lieu de résidence.

 Prochain café papote jeudi 5 octobre 10h30-11h30