Officiellement tout à commencé en décembre 1995 par une banale sinusite, suivi d’une otite. Malgré un premier traitement d’antibiotiques les symptômes persistent (nez complètement bouché, otite des deux cotés, grosse fatigue, quelques douleurs musculaires). A la mi-janvier 1996 je commence un traitement de corticoïdes associés aux antibiotiques, un léger mieux dans mon état général me font prendre la décision d’être incorporé pour mon service militaire à Vieux Brisach près de Colmar début février 96. Dès le deuxième jour d’incorporation c’est le retour de l’inflammation (sinusite, otites avec grosse surdité, douleurs musculaires et articulaires, grosse fatigue) je dois attendre le cinquième jour d’incorporation pour être ausculté par un médecin en attendant j’ai du exécuté les ordres serrés comme tout le monde. A ce moment là je ne respire plus que par la bouche, j’ai de plus en plus de mal à me déplacer, mes voisins de chambre me donnent un coup de main le matin pour faire mon lit et m’habiller.
Après avoir vu le médecin de la caserne, je suis transféré à l’hôpital militaire Lyautey de Strasbourg. Examens classiques, sans plus (prise de sang, audiogramme). Les médecins militaires pensent que je joue la comédie pour ne pas faire mon service et ne me prennent pas au sérieux. Ils me gardent quand même pour soigner cette sinusite et ces otites. Après 2 semaines mon état c’est aggravé (Je ne me déplace plus, apparition de purpura, toux persistante, douleurs abdominales) je suis transféré en service réa. Pendant une semaine on cherche, mais on ne trouve rien, à part une grosse inflammation inexpliquée. Devant une nouvelle aggravation de mon état (crachats sanguinolents, anémie, vomissements) un médecin décide de me transférer au CHU de Haute-pierre de Strasbourg. Je suis pris en charge en réa et directement sédaté fin février 96. Pendant la sédation mon état s’aggrave encore (atteinte cardiaque). Une greffe cœur-poumon est indispensable d’après les médecins, qui sont souvent trop pessimistes (aujourd’hui j’ai toujours mon cœur et mes poumons d’origine !!!). Le diagnostic de maladie de Wegener tombe début mars. Une ancienne infirmière du service néphrologie du CHU de Dijon en fonction au CHU de Haute-pierre à ce moment là informe mes parents que le service de néphro à Dijon connaît « bien » cette maladie (à l’époque se sont eux qui avaient établi un protocole thérapeutique). Comme je n'habitais pas très loin de Dijon, je suis donc transféré en hélicoptère le 07 mars, toujours sédaté, en néphrologie au CHU de Dijon, service dirigé par le Pr Rifle.
Je bénéficie tout de suite de 3 plasmaphérèses, bolus d’Endoxan® et de corticoïdes. Quelques complications (perforation intestinale) maintiendront la sédation. Je sors du coma artificiel lentement à partir du 15 mars.
Je suis transféré au centre de rééducation à Mardor en Saône et Loire en mai. Je regagne le domicile de mes parents mi-juillet. 
Je fais de nombreuses rechutes, (ORL, pulmonaire, articulaires, ophtalmique) traitées par Endoxan® et corticoïdes jusqu’en 2000, puis par Cellcept® et corticoïdes jusqu’en 2006, puis Methotrexate® et corticoïdes jusqu’à maintenant. Je ne suis plus suivi en néphrologie depuis 2006, Les professeurs Lorcerie (médecine interne –CHU Dijon) et Guillevin ayant pris le relais.
Aujourd’hui je garde de lourdes séquelles (cardiaque, pulmonaire, ORL, ophtalmique) mais j’ai toujours été d’un naturel optimiste, j’ai travaillé pendant 10 ans après m’être réorienté professionnellement, marié en 2003, propriétaire depuis 2004 et papa d’une petite Maëlle depuis juin 2009. Je suis en invalidité complète depuis janvier 2010 ce qui me donne le temps de profiter de la vie et surtout de ma famille et d’aider les autres via l’association.

Raphaël.2010

PARCOURS - TEMOIGNAGE de notre jeune amie de la Sarthe : Sylvia LOYAU

«En Mai 2007 début d’une très grande et persistante fatigue, je décide d’aller chez mon médecin traitant, qui me fait faire des analyses, dont le résultat fait apparaître une forte anémie, il me fait prendre du fer pensant que tout devait s’arranger. Pendant une courte période ce fut le cas, mais après la fatigue revient, mon nez se met à couler, et ne me permet plus la respiration nasale, nuit et jour je dois respirer par la bouche,. Je consulte un ORL, qui fait procéder à une analyse afin de voir si c’est d’origine allergique, résultat négatif, traitement local classique. Aucune amélioration au bout d’un mois, apparition de violents et permanents maux de tête, retour chez l’ORL qui demande un scanner des sinus dont le résultat n’indique rien de bien significatif, donc re-traitement local !
Deux mois après nouveau symptôme bursite métatarsienne( inflammation autour d’une articulation du doigt de pied ) je me retrouve avec des béquilles et un traitement anti- douleur car le seul remède autrement est de laisser le pied au repos. Mon problème nasal s’aggravant, je retourne chez l’ORL, qui me dit que je fais une rhinite croûteuse, nouveau traitement local. Il prévoit de faire ultérieurement un prélèvement nasal si cela persiste.
Au fil des jours mon problème au pied persiste, la fatigue s’amplifie terriblement, mon nez s’aggrave, et malgré tout cela je reprends , pas pour longtemps hélas, 3 jours après soit le soir de Noël 2007, tout s’accélère, des douleurs musculaires et articulaires m’envahissent, j’ai toutes les peines à terminer le réveillon, je vais me coucher, mais dans la fin de nuit je me retrouve aux urgences, bloquée par la douleur.
Tout de suite prise de sang, puis dirigée dans le service de rhumatologie du Docteur PUECHAL au Mans. Là, le résultat des analyses indique un problème inflammatoire inhabituel, et après de nouveaux et nombreux examens le diagnostic est posé, je suis atteinte par la maladie de Wegener. Aussitôt un protocole de soins adéquat est mis en place : Endoxan®, Cortisone etc….4 jours après, déjà mes douleurs musculaires diminuaient de façon spectaculaire. Les bolus d’Endoxan® seront continuer pendant 5 mois, ainsi que la cortisone. Le traitement a été dur, car la fatigue s’était installée, j’ai connu des jours bien pénibles, mais la confiance en mon rhumatologue et la volonté font que je suis en rémission. J’ai accepter bien volontiers de signer un protocole de soins de suivi, et je vais donc être placée sous immuno- suppresseurs pendant au moins 2 ans, accompagnés de la cortisone, pour accéder à la rémission complète, pour le moment je vais assez bien puisque je compte reprendre mon emploi d’aide soignante ces jours prochains.
J’ai eu la chance d’avoir eu un diagnostic assez rapide, c’est très important, le Dr. PUECHAL connaît très bien ces pathologies.
Voilà, avec du COURAGE, un BON MORAL et le VRAI PROTOCOLE de soins qui s’impose, on arrive à la rémission complète en attendant la guérison !.. La recherche avance c’est vrai, tous ensemble gardons le moral ! Amitiés à tous.
SYLVIA

Bonjour à tous,
en lisant le parcours des uns et des autres malades de wegener, je me dis que j'ai un parcours assez simple. En effet, j'ai été diagnostiqué assez rapidement. 
Au cours d'une banale radio pulmonaire en février 99,(j'avais 44 ans) alors que j'étais en pleine forme, on me trouve une tache au poumon. 2 mois après, je subis une thoracotomie (une biopsie simple n'était pas possible) et après examen , l'on découvre que j'ai une maladie de wegener. Ne sachant pas ce que c'est je ne m'en formalise pas outre mesure.!!!! Je commence à avoir , un mois après, des crises de polyarthrite, des "croutes" dans les narines, et j'ai mal partout. Je commence donc un traitement au mois d'aôut 99, d'andoxan et de solupred (60 mg), plus bien entendu tous les autres médicaments qui vont avec.!!! Je prends 10 kg, (ce qui est dur à supporter pour une femme,) je gonfle avec la cortisone. Mes analyses ne sont pas au top, mais je suis bien suivie à l'hôpital de Chambéry par le pneumologue et le nephrologue. Je subis une biopsie rénale ainsi qu'une biopsie hépatique. On me dirige ensuite à l'hôpital Edouard Herriot à Lyon, au Service de Médecine Interne.
Depuis cette date, je suis sous traitement et ne peut malheureusement pas l'arrêter sans avoir une rechute. J'ai eu des moments très pénibles à cause de la douleur dès qu'on essayait de baisser le traitement (j'avais l'impression d'avoir été battu, j'avais mal partout et ne pouvais plus marcher) mais maintenant, je me connais mieux et gère mieux ma maladie.
Je reste sous cortisone, méthotrexate, en sachant qu'il n'est pas possible pour moi de les' arrêter. j'ai des douleurs aux mains (doigts gonflés), des fourmillements sous les pieds,et des petites "croûtes" au nez. Je ne digère pas grand chose ! Mais j'essaie de vivre normalement en restant lucide, mais sans faire une "religion" de ma maladie. Je suis bien suivie. je vais à la gym, marche beaucoup, et j'ai reperdu mes kilos...
Cette maladie m'a quand même fait perdre mon travail. étant à mon compte , avec mon mari, nous avons du arrêter notre activité. Je ne suis, malgré tout, plus assez en forme pour exercer une activité à temps plein.
bon courage à tous.!!

Aline Parpillon

Très vite après mon retour du Cambodge début mars 2006, j’ai une forte température 39° - la fièvre persiste sans aucun autre symptôme.
Je décide de me rendre à Pasteur – le médecin me fait une prise de sang et me demande de faire une radio pulmonaire. Pas de palu mais des tâches sur les poumons et les analyses de sang montrent une inflammation.
Je me rends chez un pneumologue et fait le lendemain un scanner.
Toujours les mêmes taches – elle pense à une tumeur et m’adresse de toute urgence à l’Hôtel Dieu afin de faire une fibroscopie pulmonaire ;
Après plus de 2 semaines d’attente !! Je n’ai pas de tumeur. Soulagement.
On décide d’attendre …
Je refais un scanner – toujours les tâches et rentre 48 heures à l’Hôtel Dieu pour d’autres examens qui ne donneront rien sinon une inflammation persistante.
Début avril je reprends mon travail mais la fièvre est toujours là.
Je refais des analyses de sang régulièrement et scanner – les tâche se déplacent mais rien d’autres.
Presque 2 mois ont passé. J’arrête de travailler.
Je commence à avoir des douleurs articulaires et une tâche à l’œil (vaisseau éclaté)
Je me rends chez mon ophtalmologue qui me dit de chercher du côté des maladies auto immunes.
J’ai également une douleur musculaire à la jambe gauche avec des fourmillements sous le talon 
Je fais dans la foulée une biopsie pulmonaire – une horreur- 
Le résultat annonce une tuberculose sans béka !
Donc je commence une tri thérapie pour soigner la tuberculose.
Je dis à mon pneumologue que je n’ai pas de tuberculose – je ne sais pas l’expliquer mais mon corps me dit que ce n’est pas cela
Elle m’écoute tout de même et me fait faire début mai une prise de sang pour une recherche d’anca. 
Mais Ponts du mois de mai obligent – elle part en vacances et le médecin qui la remplace et à qui je donne les résultats me dit que cela ne lui parle pas !!
Mon médecin rentre et me donne à faire une syntigraphie (je ne suis pas sûre de l’orthographe)
Je me sens de plus en plus mal – et dit un soir à mon mari que je me sens partir.
Je n’ai plus de force – je dors toute la journée et mange de moins en moins.
Puis fin mai je commence à vomir – je ne garde plus rien.
Après le départ de mon mari, je téléphone un vendredi à l’Hôtel Dieu et demande à venir.
Une fois sur place – on me dit avoir trouvé – il s’agit d’une vascularite – ils sont actuellement en contact avec l’hôpital Pompidou où je partirai dés lundi
A mon arrivée à Pompidou début Juin – prise de sang et le lendemain Biopsie rénale.
Le résultat arrive : Insuffisance rénale importante (je suis en insuffisance sévère) et maladie de Wegener sans oublier la phlébite à la jambe gauche
576 Ancas par litre de sang – Je commence un traitement de choc
3 Bollus de cortancyl et endoxan
Puis le traitement continue : endoxan pendant 2 mois + cortancyl jusqu’à la fin Janvier, puis Cellcept® 3 fois par jour dés l’arrêt de la Chimiothérapie + Triatec® pour la tension artérielle et Arasnesp® .Prises de sang très régulières. 
Je vois toujours régulièrement le même phlébologue qui excerce maintenant à Bicêtre.
A ce jour l’insuffisance rénale a beaucoup baissé (je fais beaucoup attention à mon alimentation et je bois beaucoup) mais je suis toujours sous Triatec® et Cellcept ®– j’aurai du arrêter fin janvier dernier mais il y a toujours des Ancas entre 20 et 40.
Contre les mauvais effets du Cellcept®, je prends chaque jour un pro biotique « Lactibiane® » .Mon médecin me dit que cliniquement je suis guérie ?. ?…Optimiste !
Mais si j’arrête le traitement - les Ancas risquent de revenir, aussi je me fais donc doucement à l’idée que j’aurai peut-être ce traitement à vie !?..Le temps passe et il est dur d’accepter son corps blessé et le traumatisme est encore là.Heureusement que j’ai auprès de moi l’appui et l’amour de mon mari sans oublier ma famille et mes amis. Mais le plus important n’est il pas tout simplement de vivre ? Alors j’essaie de vivre normalement, je garde confiance et moral, et continue de voyager à travers le monde pour mon travail et pendant mes vacances je profite au mieux. Courage à tous !