Association de patients France Vascularites

 

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Journée mondiale maladies rares





Dimanche, 28 Février 2021 / -

logo raredisease lightLa journée mondiale Maladies Rares a lieu cette année le 28 février 2021.


Au programme pour la région Bourgogne-Franche-Comté :

      Le projet « Haut-delà des clichés »

Dans le cadre de la Journée Internationale Maladies Rares 2021, la PEMR (Plateforme d'Expertise Maladies Rares) Bourgogne Franche Comté est à l’initiative d’une exposition de photos portraits de personnes atteintes de maladies rares.

Cette manifestation « Haut-delà des clichés » a pour but de communiquer et d’échanger sur les problématiques de ces maladies rares et des malades.

Une séance individuelle de prise de photos des patients qui se sont portés volontaires a été organisée courant janvier dans le studio de la photographe locale, Laëtitia Devaux de Dclick Studio, dans une ambiance chaleureuse. Chaque photo a été associée à un texte co-écrit avec les patients photographiés, et le concours de Mme Hélène Sfeir, psychologue et Mme Marie-Myriam Arnoult, Assistante de Service Social au Centre de Génétique du CHU de Dijon. A travers ces écrits, les personnes ont pu exprimer leur vécu actuel de la maladie et les messages qu’ils souhaitaient faire passer au grand public.

Pour la mise en place de l’exposition, nous bénéficions du partenariat de la ville de Dijon avec la mise à disposition des grilles du parc Darcy durant tout le mois de février 2021.

C’est une réelle opportunité de pouvoir exposer à la vue du plus grand nombre et dans des conditions d’accès facilitantes au grand public, le but premier étant avant tout la sensibilisation aux maladies rares qu’elles soient visibles ou non.

      Le ciné-débat « Le Tiroir - La vie cachée » 

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares BFC est également en charge de dynamiser localement les ciné-débats originaux et gratuits, organisés en visio-conférence dans toute la France et proposés par la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares :

-          Le premier est à destination du grand public et aura lieu le dimanche 28 février 2021 à 15h (aucune inscription n’est nécessaire, le lien de connexion vous sera adressé ultérieurement),

-          Le second est prévu le 09 mars 2021, à 10h45 et s’adressera aux lycéens et leurs enseignants sur un temps scolaire.

L’objectif est d’inviter le grand public et les élèves à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante, autour du film tiré de la pièce : "Le Tiroir - La Vie cachée".

A l’issue de la projection du film réaliste, un débat en ligne avec une partie de l’équipe du film est prévu.


Pour Lille :

Un programme complètement digital pour l’édition 2021 de la Journée Internationale des Maladies Rares avec toujours le même objectif : rassembler, informer et sensibiliser, fédérer professionnels de santé, chercheurs, décideurs mais aussi grand public, sur les maladies rares.

Participez au Webinar organisé le 19 février 2021 à partir de 18h par la nouvelle Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies rares (PLEMaRa) avec le soutien des filières de santé maladies rares FIMATHO et FAI2R.

Le thème de la table ronde sera :

  l’annonce de la maladie

Vous pourrez poser vos questions en direct à nos experts ! 

Programme et détails seront disponibles très prochainement.

Inscription


 Pour la Belgique :

À l’occasion de l’édition 2021 de la Journée Internationale des Maladies Rares, RDB organisera le 28 février prochain deux sessions «Open Zoom sur les Maladies Rares»

  • l’une de 10 à 12 h,
  • l’autre de 16 à 18 h.

En tant que membre de RDB, c’est avec grand plaisir que nous vous invitons à participer à l’une ou à l’autre de ces sessions, voire aux deux.

Ces rencontres se tiendront par visioconférence via l’outil Zoom.

Elles ont pour objectif, par ces temps difficiles, de se revoir et de resserrer les liens entre les associations, les patients isolés et les sympathisants de notre ASBL.

Ce sera aussi l’occasion d’échanger concernant les différents projets que votre organisation mène actuellement et de partager nos expériences, ainsi que vos attentes envers RDB.

Nous prévoyons l’organisation générale suivante, par rapport à laquelle nous vous enverrons plus tard un agenda plus précis :

— l’avant-midi sera plutôt consacrée au vécu du patient avec sa maladie rare :

  • comment arriver à l’apprivoiser plus ou moins au quotidien ?

— l’après-midi sera davantage dédiée au thème des associations de patients :

  • quel est leur rôle?
  • qu’apportent-elles ?
  • quelles sont vos attentes envers RDB pour vous aider dans ces objectifs?

NB : chacune des deux sessions sera suivie d’un temps consacré aux questions-réponses et aux débats.

Inscrivez-vous via Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. (uniquement pour les membres de France Vascularites)


[#RareDiseaseDay]
Le dimanche 28 février 2021, 11 villes arboreront les couleurs de la Journée internationale des #maladiesrares en écho aux monuments illuminés partout dans le monde.
Alliance Maladies Rares remercie chaleureusement ?
?
Ville de Lille
pour l’illumination du Musée des Beaux-Arts, de la préfecture et de la Grand place
?
Ville de Nice
pour l’illumination de la Tour Bellanda, le dôme du Parc Phénix et la Tête carrée pour la journée internationale des maladies rares
?
Ville de Rouen
pour l’illumination de l’hôtel de ville
?
Ville de Dijon
pour l’illumination de l’hôtel de ville et de l’ours Pompon
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Gare de Rennes
pour son illumination
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Toulouse
pour l’illumination du Capitole
?
Bordeaux ma ville
pour l’illumination de la Porte de Bourgogne
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Orléans Métropole
pour l’illumination de l’hôtel Groslot
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Strasbourg.eu
pour l’illumination de son centre administratif
?
Ville de Clermont-Ferrand
pour l’illumination de son opéra municipal
?
Ville de La Baule-Escoublac
pour l’illumination de son hôtel de ville
Si vous passez devant ces monuments, envoyez-nous vos photos
Vous aussi, participez à la campagne #YESWENAME ! Comment ?
? en installant le décor de la campagne sur votre photo de profil : aller sur https://www.facebook.com/profilepicframes et chercher ““décor profil Faisons alliance pour les maladies rares RDD 2021””
? en habillant vos comptes aux couleurs des maladies rares
Toutes les ressources sont disponibles à cette adresse ➡ https://www.alliance-maladies-rares.org/journee.../
Faisons alliance pour les maladies rares?

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