Association de patients France Vascularites

Être aidant

aidantQu’est-ce qu’un aidant ?


Un aidant est une personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal pour partie ou totalement à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne. (Définition de la COFACE)

On estime qu’il y a entre 8-12 millions d’aidants en France, de 16 ans et plus à titre non professionnel et environ 500 000 jeunes aidants (moins de 16 ans).

 

Notre filière de santé FAI2R (filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares) propose une brochure sur les aidants :

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Être aidant

1. Association des aidants

Il existe une association des aidants : l’Association Française des aidants (AFA) Depuis sa création en 2003, l’Association Française des Aidants milite pour la reconnaissance du rôle et de la place des aidants dans la société.
Il existe également une association pour les jeunes aidants : Association JADE, l’association nationale Jeunes AiDants Ensemble. JADE, a pour ambition de lever le voile sur la question de ces enfants, adolescents et jeunes adultes en situation d’aidant au quotidien d’un proche parent (mère, père, frère, sœur ou grand-parent) malade et/ou handicapé.

2. Collectif d'aidants

L’association « Jet’aide » a pour mission d’accompagner et d’accélérer la reconnaissance des aidants. Le collectif se positionne dans une logique de coopération entre structures et avec les aidants, pour porter ensemble la voix des aidants, notamment via des actions de mobilisation citoyenne (des aidants, des institutions, des structures propres à les soutenir, des médias, de la société entière), et des actions de plaidoyer. L’association soutient tout projet ou dispositif qui apporte un soutien concret aux aidants. Cette association a notamment écrit un plaidoyer.

 

3. La journée nationale des aidants

Une journée nationale des aidants est organisée chaque année, le 06 octobre.

 

4. La carte d'urgence de l'aidant

En cas d’accident, d’urgence, de malaise ou d’indisponibilité temporaire, les pompiers, le SAMU, ou les équipes à l’hôpital peuvent avertir la ou les personnes notées sur cette carte d’urgence pour prévenir le proche aidé, les membres de la famille, ou encore les aides à domicile. Pas de fichier, pas de formulaire à remplir, il y a juste à télécharger et imprimer cette carte, la remplir et la glisser dans son sac ou portefeuille ! Et quand l’une ou les deux personnes désignées sur cette carte changent, il suffit d’imprimer à nouveau cette carte et de la remplir !

 

5. Café des aidants

Les Cafés des Aidants sont des lieux, des temps et des espaces d'information, destinés à tous les aidants, quels que soient l'âge et la pathologie de son proche.                                                                                                                            

Ces rencontres ont lieu une fois par mois et sont co-animés par un travailleur social et un psychologue ayant une expertise sur la question des aidants. A chaque rencontre une thématique est proposée pour amorcer des échanges autour de son vécu d’aidant. L’objectif est de vous offrir un lieu dédié, pour échanger et rencontrer d'autres aidants dans un cadre convivial (un café associatif, un bar, un restaurant, etc.).

 

6. L'union Nationale des Associations Familiales (UNAF)

 L’UNAF est une institution nationale chargée de promouvoir, défendre et représenter les intérêts de toutes les familles vivant sur le territoire français, quelles que soient leurs croyances ou leurs appartenances politiques.

 

7. Les Unions Départementales des Associations Familiales (UDAF)

Une UDAF est une institution chargée, à l’échelon départemental, des mêmes missions que l’UNAF. Elles observent les besoins des familles et développent et gèrent de nombreux services aux familles.

 

8. Solution de répit

→ L’association Halte Pouce apporte soutien et répit pour les familles concernées par le handicap

Vacances Répit familles : Il est désormais possible de partir en vacances avec la personne que vous aidez, vous avez ainsi le plaisir de partager ensemble vos congés tout en profitant d’un accompagnement et d’une offre de loisirs adaptée à chacun…

Logement et répit par AFM téléthon : Nos solutions de logement de vacances, temporaires ou pour y vivre. Reconnues et contrôlées par l’Etat, les structures d’hébergement proposées par l’AFM-Téléthon sont adaptées à toutes les situations : grande dépendance, répit.

 

9. Aides financières

 L’affiliation à l’assurance vieillesse (AAV) permet de valider des trimestres pour la retraite sans avoir besoin de verser des cotisations auprès de sa caisse de retraite. La validation des trimestres prend en compte la période durant laquelle vous vous occupez d’une personne en situation de handicap.

 

10. Informations utiles

→ Le livret « Vivre avec une maladie rare en France, Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)» est disponible sur Orphanet

Etre aidant au quotidien par Klesia en partenariat avec l’Association Française des Aidants

Le guide des aidants

Le guide des étapes clés de la vie d’un aidant

Aidants familiaux : guide à destination des entreprises 2014

→ Filière NeuroSphinx : Articles « Parlons-en » sur la fratrie avec des témoignages

Témoignage 1 Témoignage 2 Témoignage 3

→ Application pour gérer son stress et diminuer les risques cardio-vasculaires : « Respi Relax »

→ Des recommandations HAS sur les aidants sont en train d’être créées ainsi que des sessions ETP

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Qu'est-ce qu'un aidant ?

 

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M.Raphaël DARBON

7 rue de l'église

21540 BLAISY-BAS

09 87 67 02 38

association.vascularites@gmail.com

 


 

 

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