- Être soigné à l'hôpital

- Être soigné en ville

- Vivre avec son handicap

- Poursuivre sa scolarité

- Mener sa vie professionnelle

- Connaitre les établissements d'accueil et d'accompagnement

- Se déplacer en transports

- Evoluer au quotidien

- Accompagner un malade comme aidant

- S'informer : Où s'adresser ?

Autant de thèmes et de questions que l'on se pose quand on est atteint d'une maladie rare.

Réalisée à l’initiative des filières de santé maladies rares et de Maladies Rares Info Services, elle propose aux patients une information claire, l’accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares. Elle permet également d’informer les médecins généralistes sur ces pathologies, de faire connaître les dispositifs qui favoriseront la bonne orientation médicale du patient et faciliteront sa prise en charge.

Suivez le lien : http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/index.html