A venir...
samedi, 01 Avr 2023 09:00 - 13:00 Réunion Patients à Saint-Quentin |
samedi, 06 Mai 2023 16:00 - 23:00 Festi'Vasc' |
lundi, 15 Mai 2023- Mercredi 17 Mai 2023 09:00 - 17:00 Ateliers à Dijon |
samedi, 03 Jui 2023 08:00 - 13:00 Réunion à Clermont-Ferrand |
vendredi, 07 Juil 2023 14:00 - 17:00 Réunion de patients La Rochelle |
Questionnaire symptômes secondaires maladie de Kawasaki
Questionnaire réalisé en 2018 auprès de 105 patients rempli par les patients eux-mêmes ou leur parent/accompagnant.
Ce questionnaire reste ouvert et est disponible dans votre espace adhérent.
Le but de l’enquête était d’évaluer les symptômes secondaires dans la Maladie de Kawasaki, leur pertinence, leur prise en charge et leur impact sur la qualité de vie. Les résultats sont transmis au corps médical dans le but de faire évoluer la reconnaissance des symptômes secondaires les plus probants dans le suivi et la prise en charge de cette pathologie. Les résultats ont été présentés au congrès SOFREMIP à Marseille en mei 2019 et congrès EuroKiDs en ligne en janvier 2021.
Parmi les 105 réponses, il apparaît que l’ âge moyen au diagnostic est de 2,3 ans, que le délai diagnostic est de 9,8 jours et que le sex ratio est de 2 garçons pour une fille. Environ un patient sur deux a eu une atteinte coronaire au début de la maladie et 3 à 5% des patients ont subi un pontage ou ont bénéficié de la pose d’un ou plusieurs stents. Concernant les symptômes secondaires, 93% des personnes répondent être concernées, cependant, étant donné l’âge précoce de certains patients, il faut tenir compte de leur capacité à s’exprimer ou à pouvoir définir l’origine et l’intensité de leurs douleurs. Néanmoins, certains symptômes secondaires sont largement cités et récurrents (irritabilité, douleurs articulaires, maux de ventre, maux de tête, santé fragile, fatigue, hyperactivité, perte d’appétit, desquamation tardive, psoriasis/eczéma) alors que pour d’autres symptômes, le lien avec la Maladie de Kawasaki est moins évident (gencives fragiles, baisse de la vision, uvéite, baisse de l’audition). Un lien avec les anticoagulants pourraient être mis en évidence (saignement de nez, puberté précoce ?), ce dernier point est à confier aux équipes médicales.
Les délais moyens observés de persistance des symptômes sont longs et peuvent atteindre plusieurs années. Il est à noter qu’un pourcentage élevé de personnes ont du mal à évaluer la durée du symptôme quand celui-ci a disparu.
Nous avons regardé si le délai diagnostic avait un impact sur le score des patients (1 point par symptôme). De ce point de vue, l’ensemble des données est hétérogène et il n’est pas possible de conclure que la durée du délai diagnostic influe sur le nombre de symptômes secondaires ni sur leur fréquence.
L’impact sur la qualité de vie est indéniable et en rapport avec la durée moyenne des symptômes, même quand ces derniers disparaissent. D’après les résultats, la prise en compte des symptômes secondaires dans le suivi médical apparait souvent mal adaptée, peu efficace, voire inexistante dans certaines situations.
Maux de tête
Les maux de tête reviennent fréquemment dans les discussions avec les patients/parents, nous avons fait un focus particulier sur ce symptôme. 37 % ont connu ou connaissent encore ces symptômes, pour la plupart apparus avec la maladie (42%). A noter que ce chiffre peut être augmenté de 6% si l’enfant en âge de s’exprimer est pris en compte. L’apparition de ces maux de tête diffère d’un enfant à un autre et peut durer jusqu’à cinq ans après le diagnostic, ce qui montre bien la complexité de la maladie et la nécessite d’un suivi à long terme.La fréquence des migraines varie de 4 à plus de 8 fois par mois, et parfois accompagnées de vomissement.
Les enfants ont été examinés par des généralistes, des ostéopathes, des pédiatres, des neuropsychologues et des sophrologues. Les traitements prescrits, essentiellement du doliprane, n’améliorent pas l’état dans la plupart des cas.
Maux de tête :
Prise en compte symptômes secondaires
Prise en compte symptômes secondaires :
Echanges avec le médecin sur les symptômes secondaires :
Conclusion
CONCLUSION :
>En conclusion, les résultats sont concordants avec les échanges que l’association a avec les parents ou les patients tout au long de l’année. On peut noter que les répondants sont sans doute concernés par des formes de la maladie de Kawasaki majoritairement sévères et/ou atypiques. Néanmoins, l’information à destination des médecins qui méconnaissent la maladie de Kawasaki est essentielle. Un travail collaboratif de recherche, d’accompagnement et d’information afin d’améliorer les soins relatifs à ces symptômes secondaires et leur prise en compte est sollicité par l’association.