Association de patients France Vascularites

Questionnaire réalisé en 2018 auprès de 105 patients rempli par les patients eux-mêmes ou leur parent/accompagnant.

Ce questionnaire reste ouvert et est disponible dans votre espace adhérent.

Le but de l’enquête était d’évaluer les symptômes secondaires dans la Maladie de Kawasaki, leur pertinence, leur prise en charge et leur impact sur la qualité de vie. Les résultats sont transmis au corps médical dans le but de faire évoluer la reconnaissance des symptômes secondaires les plus probants dans le suivi et la prise en charge de cette pathologie. Les résultats ont été présentés au congrès SOFREMIP à Marseille en mei 2019 et congrès EuroKiDs en ligne en janvier 2021.

Parmi les 105 réponses, il apparaît que l’ âge moyen au diagnostic est de 2,3 ans, que le délai diagnostic est de 9,8 jours et que le sex ratio est de 2 garçons pour une fille. Environ un patient sur deux a eu une atteinte coronaire au début de la maladie et 3 à 5% des patients ont subi un pontage ou ont bénéficié de la pose d’un ou plusieurs stents. Concernant les symptômes secondaires, 93% des personnes répondent être concernées, cependant, étant donné l’âge précoce de certains patients, il faut tenir compte de leur capacité à s’exprimer ou à pouvoir définir l’origine et l’intensité de leurs douleurs. Néanmoins, certains symptômes secondaires sont largement cités et récurrents (irritabilité, douleurs articulaires, maux de ventre, maux de tête, santé fragile, fatigue, hyperactivité, perte d’appétit, desquamation tardive, psoriasis/eczéma) alors que pour d’autres symptômes, le lien avec la Maladie de Kawasaki est moins évident (gencives fragiles, baisse de la vision, uvéite, baisse de l’audition). Un lien avec les anticoagulants pourraient être mis en évidence (saignement de nez, puberté précoce ?), ce dernier point est à confier aux équipes médicales.

Les délais moyens observés de persistance des symptômes sont longs et peuvent atteindre plusieurs années. Il est à noter qu’un pourcentage élevé de personnes ont du mal à évaluer la durée du symptôme quand celui-ci a disparu.

Nous avons regardé si le délai diagnostic avait un impact sur le score des patients (1 point par symptôme). De ce point de vue, l’ensemble des données est hétérogène et il n’est pas possible de conclure que la durée du délai diagnostic influe sur le nombre de symptômes secondaires ni sur leur fréquence.
L’impact sur la qualité de vie est indéniable et en rapport avec la durée moyenne des symptômes, même quand ces derniers disparaissent. D’après les résultats, la prise en compte des symptômes secondaires dans le suivi médical apparait souvent mal adaptée, peu efficace, voire inexistante dans certaines situations.