Le droit à l'éducation pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est un droit fondamental. Chaque école a vocation à accueillir tous les enfants, quels que soient leurs besoins, mais entreprendre ou poursuivre sa scolarité lorsqu’on est atteint d’une maladie rare nécessite des aménagements. Pour cela il existe des dispositifs d’aides.
Fiches pratiques "Scolarité et vascularites" :
+ 1.Définir les besoins de mon enfant dans sa scolarité =>
A. Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)
Le Projet Personnalisé de Scolarisation est un acte écrit qui sert à définir les besoins particuliers d'un enfant en situation de handicap au cours de sa scolarité. Il permet d’aménager la scolarité: aménagement du temps scolaire, aménagements pédagogiques, accompagnement AESH ou services spécialisés, matériel pédagogique adapté, préconisations de suivi ou de prise en charge...
Pour l'élaboration du PSS, il y a 2 hypothèses :
• Soit, vous avez déjà remarqué des difficultés chez votre enfant, et déjà saisi la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Vous devez donc faire part de ces difficultés au directeur de l'école lors de l'inscription de votre enfant. Des mesures seront alors prises pour assurer la scolarisation dans les meilleures conditions et élaborer un PPS avec la MDPH,
• Soit, c'est l'école qui vous alerte et vous invite à saisir la MDPH afin d'élaborer un PPS.
B. Projet d’Accueil individualisé (PAI)
Le Projet d’Accueil Individualisé est un document écrit qui permet de préciser les adaptations à apporter à la vie de l'enfant ou de l'adolescent en collectivité (crèche, école, collège, lycée, centre de loisirs). Il met en place un cadre réglementaire permettant de faciliter la scolarisation de ces enfants, de poursuivre leur traitement ou leur régime alimentaire pendant le temps scolaire et d’assurer leur sécurité, y compris dans les situations d’urgence.
Le PAI est élaboré :
• à la demande de la famille,
• ou, avec son accord et sa participation, par le directeur d'école ou le chef d'établissement
+ 2.Dispositifs d’accueil existants =>
A. Unités d’enseignement des services et établissements spécialisés
Plus de 100 000 enfants, adolescents ou jeunes adultes sont éloignés de l’école en raison de la maladie ou du handicap. Pour mettre en œuvre leur droit à un parcours de scolarisation, les textes d’application de la loi du 11 février 2005 prévoient la création d’unités d’enseignement dans les établissements sanitaires ou médico-sociaux, qui doivent favoriser un changement profond par rapport aux dispositifs existants : il ne s’agit plus seulement d’accueillir les jeunes concernés, dans une école interne pour les faire bénéficier d’un enseignement élémentaire, mais bien de concevoir, pour chacun, un projet de formation dont le but est la plus grande autonomie possible dans sa vie d’adulte et sa participation à la société.
Ces Unités regroupent des enseignants dont la mission est, avant tout, d’organiser, de mettre en place, d’accompagner et de réguler le parcours de formation de chaque élève à partir du cahier des charges que constitue le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) formulé par la MDPH.
B. Classe pour l’Inclusion Scolaire (CLIS)
Remplacée par les Unités Localisées pour l’Inclusion scolaire ULIS
C. Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire (ULIS)
Dispositifs collectifs au sein d'un établissement du second degré. Les Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire constituent une des modalités de mise en œuvre de l'accessibilité pédagogique pour les élèves handicapés. Elles proposent, en milieu ordinaire, des modalités d'apprentissage et des enseignements adaptés.
D. Sections d’enseignement général et professionnel adapté (SEGPA)
Au collège, les sections d'enseignement général et professionnel adapté (Segpa) accueillent des élèves présentant des difficultés scolaires graves et persistantes auxquelles n'ont pu remédier les actions de prévention, d'aide et de soutien.
E. Institut Médico-Educatif (IME)
Les IME assurent une éducation adaptée et un accompagnement médico-social aux enfants handicapés. Les équipes de ces établissements y mettent donc en œuvre un accompagnement global tendant à favoriser l’intégration dans les différents domaines de la vie, de la formation générale et professionnelle.
+ 3.Dispositifs d'assistance à domicile =>
A. Les Services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD)
Les SESSAD s'adressent aux élèves entrant dans le champ du handicap. C'est un soutien spécialisé qui propose des actions de soins et de rééducation dans les lieux de vie de l'élève.
B. Les Services d'assistance pédagogique à domicile (SAPAD)
Les Services d'assistance pédagogique à domicile (Sapad) sont des dispositifs départementaux de l'Éducation nationale destinés à fournir aux enfants et adolescents atteints de troubles de la santé ou accidentés une prise en charge pédagogique au domicile. Il s'agit ainsi d'assurer la continuité de leur scolarité. Ces dispositifs s'inscrivent dans la complémentarité du service public qui garantit le droit à l'éducation de tout élève malade ou accidenté. Dispositif qui n’a pas pour mission de durer : 3 mois renouvelable
+ 4.Dispositifs d'assistance à l’école =>
A. Auxiliaire de Vie scolaire (AVS) et Accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH)
Les Accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) et les AVS/CUI-CAE aident les élèves en situation de handicap à vivre leur scolarité au mieux. Leurs fonctions sont les mêmes : ils interviennent dans une classe spécialisée, où ils aident l'élève handicapé à se déplacer, à manipuler le matériel, à communiquer avec les autres... Ils lui apportent aussi un soutien psychologique. Ils interviennent uniquement à l’école. Toutefois, leur statut est différent, avec des conséquences importantes sur leur situation professionnelle : Les AESH sont des agents contractuels de droit public, recruté par le ministère de l'Education. Les AVS-CUI, eux sont des jeunes en contrat aidé (CDD) recruté par Pôle emploi.
+ 5.Dispositifs de scolarisation à distance =>
CNED
Opérateur public de l'enseignement à distance, le CNED assure pour le compte de l'Etat la continuité de la scolarité des élèves ne pouvant se rendre en classe pour diverses raisons. Il est également aux côtés des adultes qui entament un parcours de formation.
+ 6.Aides financières =>
A. Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH)
L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) est une prestation destinée à compenser les frais d'éducation et de soins apportés à un enfant en situation de handicap. Cette aide est versée à la personne qui en assume la charge. Elle peut être complétée, dans certains cas, d'un complément d'allocation.
B. Aide à domicile
L'aide à domicile ne concerne pas uniquement les familles concernées par le handicap, c’est un accompagnement proposé dans le cadre de la protection de l'enfance. Elle est attribuée, sous certaines conditions, notamment au père ou la mère qui rencontre des difficultés à élever son enfant. Cette aide peut comporter plusieurs actions.
lorsque la santé de l'enfant, sa sécurité, son entretien ou son éducation le nécessitent ;
lorsque la personne ne dispose pas de ressources suffisantes ;
à la femme enceinte confrontée à des difficultés médicales ou sociales et financières, lorsque sa santé ou celle de son enfant l'exige ;
au jeune, mineur émancipé ou majeur âgé de moins de 21 ans, confronté à des difficultés sociales.
C. Si vous êtes fonctionnaire : Allocation aux Parents d’Enfants Handicapés (APEH)
Si vous êtes parent d'un enfant porteur de handicap, âgé de moins de 20 ans et dont le taux d'incapacité est d’au moins 50 %, vous avez droit à l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH).
D. Si vous n’êtes pas fonctionnaire : Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP)
L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) permet au salarié ayant à sa charge un enfant de moins de vingt ans de s’absenter pour rester à ses côtés, tout en pouvant bénéficier d’une allocation.
L’employeur ne vous paie pas durant vos jours d’absence, c’est la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) qui vous verse une allocation journalière pour chaque journée passée auprès de votre enfant (dans la limite de 22 jours par mois).
+ 7.Plateforme d’information =>
- Scolarisation des élèves handicapés : contacts et questions-réponses (Ministère de l'éducation nationale)
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. N°Azur 0810 55 55 00 (ministère de l'éducation nationale)- Informations au service des étudiants en situation de handicap : http://www.handi-u.fr/
- Guides
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→ Répondre aux besoins éducatifs particuliers des élèves: quel plan pour qui? (Ministère de l’éducation Nationale, de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche)
→ Scolariser un enfant porteur d'un handicap (Académie de Paris, Hôpital Necker, 2015)
→ Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicap (Ministère de l’éducation Nationale, de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche MAIF, 2015)
→ Élèves malades : l'École à l'hôpital ou à domicile par le Ministère de l’éducation nationale
→ Guide de la scolarité à l’hôpital par le ministère de l’éducation nationale
+ 8.Liens utiles =>
→ Actions pour les enfants par Alliance Maladies rares
→ Petit Quotidien édition spéciale maladies rares
→ Eduscol par le ministère de l’éducation nationale
→ La scolarisation des élèves en situation de handicap par Education.gouv
→ Formation et handicap par l’ONISEP
→ Scolariser un enfant en situation de handicap par l’Unapei
Scolarité Maladie Rare et Handicap Rare
