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A venir...
| vendredi, 10 Mar 2023 16:00 - 17:30 Assemblée générale |
| samedi, 11 Mar 2023 09:00 - 13:00 Réunion d'info patients à Cochin |
| vendredi, 24 Mar 2023 09:00 - Ateliers "connaitre ma maladie mes traitements" à Dijon |
| samedi, 01 Avr 2023 09:00 - 13:00 Réunion Patients à Saint-Quentin |
| samedi, 06 Mai 2023 16:00 - 23:00 Festi'Vasc' |
| lundi, 15 Mai 2023- Mercredi 17 Mai 2023 09:00 - 17:00 Ateliers à Dijon |
| samedi, 03 Jui 2023 08:00 - 13:00 Réunion à Clermont-Ferrand |
Soins préventifs / Auto-suivi / Thérapies complémentaires et bien être / Sommeil
Lavage de nez dans la GPA et la GEPA =>
Comme vous le savez, les atteintes ORL dans la granulomatose avec polyangéite (anciennement maladie de Wegener) ou la granulomatose éosinophilique avec polyangéite (anciennement Churg & Strauss), sont souvent chroniques et sources de nombreux problèmes (rhinites croûteuses, sinusites, perte d'odorat, douleurs faciales, destruction du cartilage, troubles de l'audition etc...). A ce jour, il n'existe pas de traitement spécifique qui fasse consensus (en dehors du traitement de fond pour la maladie) mis à part la prescription de lavage de nez. Mais, avec l'expérience cumulée des échanges avec vous depuis plusieurs années et nos expériences personnelles, nous avons pu observer que les pratiques de lavage de nez étaient hétérogènes. Nous avons donc réalisé, en partenariat avec le service ORL du CHU de Dijon, deux vidéos de recommandations sur le lavage de nez, ainsi qu'une plaquette informative que vous retrouverez ci-dessous.
Partie 1 - Recommandations et bonnes pratiques :
Partie 2 - Alternatives possibles :
Plaquette informative lavage de nez GPA GEPA
Comment gérer au quotidien les atteintes ORL dans la granulomatose avec polyangéite :
Troubles olfactifs - Anosmie
L'association Anosmie.org a mis en place un protocole de rééducation olfactive, à base d'huiles essentielles, qui s'appuie sur des études scinetifiques. Vous pouvez retourver ce protocole ici : Protocole de rééducation olfactive
SANOÏA =>
En partenariat avec SANOÏA, l'associaiton a développé des fiches d'auto-suivi pour les vascularites associées aux ANCA :
VOUS ÊTES PATIENT, ÉVALUEZ-VOUS RÉGULIÈREMENT
Le traitement des vascularites varie en fonction du type de vascularite concernée et de la sévérité des atteintes constatées. Il est également adapté à l’état général du patient, pour en limiter les effets secondaires potentiels. Les traitements comportent souvent des corticoïdes et/ou des médicaments immunosuppresseurs, mais parfois aussi des échanges plasmatiques ou des perfusions ou injections d’agents dits ‘biologiques’, par exemple des anticorps dirigés spécifiquement contre certains globules blancs (anticorps monoclonaux) ou des immunoglobulines intraveineuses.
C’est pourquoi les éléments rapportés par le patient contribuent à la décision médicale partagée.
Suivre sa vascularite* en dehors des consultations appelle à évaluer régulièrement – et soi-même – plusieurs paramètres : échelle numérique analogique (ENA) Douleur, ENA Fatigue, suivi du poids, Faire/Face, rapporter les traitements pris et ses symptômes, voire à réaliser chez soi des scores médicalement reconnus (RAPID3, PASS, SF36, WPAI simplifié, SNOT-22, ACQ-6 …) à intervalles réguliers.
Créer votre fiche … et personnalisez-la pour suivre les paramètres qui vous importent à vous et votre médecin :
