Association de patients France Vascularites

+ C'est quoi ? =>

Lavage de nez dans la GPA et la GEPA =>

Comme vous le savez, les atteintes ORL dans la granulomatose avec polyangéite (anciennement maladie de Wegener) ou la granulomatose éosinophilique avec polyangéite (anciennement Churg & Strauss), sont souvent chroniques et sources de nombreux problèmes (rhinites croûteuses, sinusites, perte d'odorat, douleurs faciales, destruction du cartilage, troubles de l'audition etc...). A ce jour, il n'existe pas de traitement spécifique qui fasse consensus (en dehors du traitement de fond pour la maladie) mis à part la prescription de lavage de nez. Mais, avec l'expérience cumulée des échanges avec vous depuis plusieurs années et nos expériences personnelles, nous avons pu observer que les pratiques de lavage de nez étaient hétérogènes. Nous avons donc réalisé, en partenariat avec le service ORL du CHU de Dijon, deux vidéos de recommandations sur le lavage de nez, ainsi qu'une plaquette informative que vous retrouverez ci-dessous.

Partie 1 - Recommandations et bonnes pratiques :

Partie 2 - Alternatives possibles :

 Plaquette informative lavage de nez GPA GEPA

Comment gérer au quotidien les atteintes ORL dans la granulomatose avec polyangéite :

Troubles olfactifs - Anosmie

L'association Anosmie.org a mis en place un protocole de rééducation olfactive, à base d'huiles essentielles, qui s'appuie sur des études scinetifiques. Vous pouvez retourver ce protocole ici : Protocole de rééducation olfactive

+ Protocole National de Diagnostic et de Soins =>

Les vascularites nécrosantes systémiques sont :

- La granulomatose avec polyangéite / GPA (anciennement Maladie de Wegener)

- La granulomatose éosinophilique avec polyangéite / GEPA (anciennement Churg & Strauss)

- La polyangéite microscopique / PAM

- La périartérite noueuse / PAN

Web conférence animée par le Professeur Benjamin TERRIER, avec questions par le Pr Eric HACHULLA, et organisée par la filière FAI2R, pour la présentation du nouveau PNDS Vascularites nécrosantes systémiques :

Fiches urgences :