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Education Thérapeutique du Patient ETP
L'association participe activement à l'élaboration d'un programme d'éducation thérapeutique (ETP) à destination des patients atteints de vascularites systémiques.
L'équipe du centre de Référence de l'Hôpital Cochin se mobilise afin de mettre en oeuvre ce programme et le faire vallider par les organismes compétents.
Il est en cours de diffusion sur le territoire et proposé aux patients au niveau national via les centres de références / compétences. 2 patients et 1 aidant, membres de l'associaiton, ont été formé pour co-animer les ateliers ETP vascularites.
Des ateliers ETP transversaux (plusieurs pathologies auto-immunes/auto-inflammatoires rares) sont également disponible sur le territoire.
Actuellement les centres qui proposent des ateliers ETP vascularites ou des ateliers d'ETP transversaux (plusieurs pathologies auto-immunes/auto-inflammatoires rares) sont :
PARIS
Hôpital Cochin, concerne toutes les vascularites. Programme : "Partager pour avancer" Prendre contact avec l'équipe ETP : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Les ateliers proposés :
- Connaitre ma maladie
- Connaitre mes traitements
- Pousse, pousse ma maladie (rechute de la maladie)
- Gérer la fatigue/ initiation à la relaxation
- Estime de soi
- Gérer l'alimentation
- Droits sociaux
- Vasquizz
Hôpital Bichat, concerne toutes les vascularites. Programme : "Partager pour avancer" Prendre contact avec l'équipe ETP : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Les ateliers proposés :
- Connaitre ma maladie
- Connaitre mes traitements
- Pousse, pousse ma maladie (rechute de la maladie)
- Gérer la fatigue/ initiation à la relaxation
- Estime de soi
- Gérer l'alimentation
- Droits sociaux
- Vasquizz
Ile de France concerne programme d’ETP transversal MIRAJE destiné aux enfants, adolescents atteints de rhumatismes et maladies inflammatoires chroniques ainsi qu’à leurs parents.
Intitulé du programme : MIRAJE (Maladies Inflammatoires Rhumatismales Adolescent Jeune Enfant)
Prendre contact avec l'équipe ETP : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Localisation : Les ateliers collectifs sont animés dans différents lieux de l’Ile de France (salles de mairies, SSR,…)
Des thématiques communes sont abordées lors des ateliers collectifs (poussées inflammatoires, vécu de la maladie, traitements au long cours, atelier de fin de parcours (sur le chemin de RIM), transition), les participants sont regroupés selon leur tranche d’âge.
Vous pouvez également consulter l'annuaire ETP : https://etpmaladiesrares.com/
Télécharger la plaquette ETP vascularites hôpital Cochin au format pdf en cliquant ici.
