Adhésion/Don
- Nos partenaires
- Liens utiles
- Guide interactif parcours maladie rare
- Maladies Rares Info Services
- Orphanet
- IMMUNOV
- Annuaire ETP
- AVNIR Vaccination
- Cortisone info
- Facebook France Vascularites (groupe)
- Facebook France Vascularites (page)
- Association Behçet France
- Association Takayasu France
- Facebook Takayasu
- Formulaire MDPH pas à pas (mettre le son)
- Déclarer un effet indésirable d'un médicament
- Maladies Rares, un cap pour chacun !
Notre conseil scientifique le GFEV
Filière FAI2R
Vasculitis foundation
Centre Maladies RaresAgenda :
 28 Sep 201909:00 - 13:00 Réunion d'information/ CHU Nantes |
| 23 Nov 2019 09:15 - 13:00 Réunion d'information CHU Toulouse |
| 15 Mai 2020 08:00 - Journée mondiale vascularites |
| 16 Mai 2020 15:00 - Festi'Vasc' |
Newsletter
les + consultés
Inscription réunion patients CHU Nantes
Education Thérapeutique du Patient ETP
L'association participe activement à l'élaboration d'un programme d'éducation thérapeutique à destination des patients atteints de vascularites systémiques.
L'équipe du centre de Référence de l'Hôpital Cochin se mobilise afin de mettre en oeuvre ce programme et le faire vallider par les organismes compétents.
Il sera ensuite diffusé et proposé aux patients au niveau national via les centres de compétences.
Actuellement les centres qui proposent des ateliers ETP vascularites ou des ateliers d'ETP transversaux (plusieurs pathologies auto-immunes rares) sont :
- PARIS : Hôpital Cochin concerne toutes les vascularites Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
- BORDEAUX : CHU Bordeaux Vascularites et autres maladies auto-immunes Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
- MARSEILLE : Hôpital Européen, Maladies auto-immunes Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou 04 13 427 458
Vous pouvez également consulter l'annuaire ETP : https://etpmaladiesrares.com/
Planning 2018/2019 de l'ETP Vascularites à l'hôpital Cochin :
Télécharger la plaquette ci-dessous au format pdf en cliquant ici.
