Vidéothèque / web conférences pour les patients
Vidéos disponibles pour les adhérents de l'association : (se connecter pour visualiser…
Vie quotidienne
Maladies Rares un cap pour chacun :
Boîte à Outils
Contacter l'association Page Facebook de l'association Groupe de discussions Facebook…
Centres de références/ Centres de compétences / Chercher un spécialiste
LISTE DES CENTRES DE REFERENCE ET CENTRES DE COMPETENCES DES MALADIES SYSTEMIQUES RARES…
Education Thérapeutique du Patient (ETP)
L'association participe activement à l'élaboration d'un programme d'éducation…
Site dédié aux Vascularites à ANCA
SEE ME, HEAR ME. Site dédié aux patients atteints de vascularites associées aux ANCA. Sur…
Phil le neutrophile
Phil le neutrophile nous explique le mécanisme des vascularites.
Témoignages
Témoignages de plusieurs patients atteints de vascularites : (Choisissez une vascularite…
SANOÏA Vascularites
VOUS ÊTES PATIENT, ÉVALUEZ-VOUS RÉGULIÈREMENTLe traitement des vascularites varie en…
C'est quoi les ANCA ? - Stage en laboratoire
Nous organisons régulièrement des stages en laboratoire pour nos adhérents. Ces stages…
ComPaRe communauté de patients pour la recherche
ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, rassemble les patients (adultes)…
Vaccination et maladies auto-immunes auto-inflammatoires rares
Vaccination et maladies auto-immunes auto-inflammatoires raresLa meilleure protection,…
Maladies Rares, un cap pour chacun !
- Être soigné à l'hôpital - Être soigné en ville - Vivre avec son handicap - Poursuivre…
Être aidant
Qu’est-ce qu’un aidant ? Un aidant est une personne non professionnelle qui vient en aide…
Cartes d'urgence
Qu’est-ce qu’une carte d’urgence ?La carte d’urgence est une carte personnelle de soins…
