Notre association a été créé en 2006 par M. Bernard Piastra lui-même atteint d'une vascularite, la granulomatose avec polyangéite (ex Maladie de Wegener) :
"Suite à un trop long parcours douloureux, et ayant eu la chance de pas trop mal m’en sortir malgré de lourdes séquelles, j’ai décidé de faire profiter de mon expérience de patient pour ce type de pathologie, à ceux qui en sont atteints également, en créant en janvier 2006 une association identifiée et officialisée le 7 février 2006, sous l’appellation "Wegener Infos et autres Vascularites".
Initialement l'association devait s'appeller "Wegener Infos", cette inititative, très bien acceuillie par le corps médical, a incité le Président fondateur, M. Piastra à rajouter "autres vascularites".
Pendant plus de 10 ans, Bernard Pisatra et son épouse Ginette ont donc silloné les routes de France pour faire connaitre les vascularites et améliorer leur prise en charge. Leurs efforts ont été grandement récompensé pour le bien des patients ayant vu ainsi le délai diagnostic se réduire significativement.
En 2017, suite à la volonté du corps médical de supprimer les éponymes (donner un nom propre à une maladie, généralement celui du découvreur), le nom de Wegener est amené à dispariatre remplacé par granulomatose avec polyangéite, l'associaition s'appelle désormais "France Vascularites".
POURQUOI ET COMMENT AVOIR CREE NOTRE ASSOCIATION. (15.12.2015)
Par B. PIASTRA Président Fondateur.
En 2006 à la suite de ma rémission, et en l’absence d’une organisation structurée, j’ai eu l’idée de combler ce vide, en créant une association Nationale qui, initialement devait s’identifier sous le nom de : Association WEGENER, mais qui, sur les sugges-tions du Professeur Loïc GUILLEVIN et de certains de ses confrères du GFEV, s’est appelée Association WEGENER ET AUTRES VASCULARITES, ceci pour fédérer, tant que faire se peut, les autres Vascularites orphelines d’une structure associative.
Nous regroupons à ce jour les 7 principales Vascularites identifiées, et comptons plus de 320 membres malades + 30 membres bienfaiteurs. Nous sommes présents aux noms des usagers dans certaines instances médicales (Hôpitaux, Cliniques) et administratives (Agence Régionale de Santé, CRCI, Sécurité Sociale…). Nous avons 18 correspondants régionaux sur l’en-semble de la France.
Nous nous efforçons de faire connaitre nos maladies rares et notre association, en réalisant de nombreuses réunions d’infor-mations dans les hôpitaux avec les interventions de spécialistes membres du GFEV (Groupe Français d’Etudes des Vascula-rites). 26 réunions en 7 ans qui ont réuni (1786 personnes). L’aide des médias nous est très précieuse pour annoncer ces réu-nions, qui sont planifiées à l’avance sur notre site internet. L’association a été reconnue d’INTERET GENERAL et AGREE pour proposer aux Agences Régionales de Santé des candidats au niveau National, aux postes de Représentants des usagers.
Notre association a été choisie pour être le représentant en France de la structure Internationale : VASCULITIS FONDATION dont le siège est aux USA. Nous adhérons à la plateforme Nationale ALLIANCE MALADIES RARES, (structure qui regroupe environ 200 autres associations Maladies rares.)
En plus des buts officiels mentionnés dans nos statuts, en tant que président, je me suis fixé, comme objectif prioritaire la possibilité pour les malades de se rencontrer entre eux et avec les spécialistes-chercheurs de nos maladies rares afin qu’ils soient, si possible, informés plus précisément sur leur propre pathologie, et qu’un dialogue de meilleur compréhension s’éta-blisse dans le but de les aider à mieux comprendre et mieux assumer ces GRAVES MALADIES RARES classées AUTO-IMMUNES et RARES, pour lesquelles, à la suite du diagnostic, on nous parle de traitement lourd et long, de Cortisone, d’Anti-biotiques, d’Immunosuppresseurs, (parfois le mot chimio est échappé…).
Pour avoir vécu cette situation, les deux qualificatifs (Maladies Rares Graves, Classées Auto-immunes) inquiètent le malade qui a besoin de savoir, d’être écouté et rassuré, car de l’inquiétude du départ il en arrive souvent à l’anxiété, et se pose beau-coup de questions auxquelles il n’obtient que très peu de bonnes réponses, car force est de constater que plus de 90% des mé-decins de famille méconnaissent les Vascularites tel que : Wegener, Churg-Strauss, Horton, Kawasaki, Pam etc.…
La prise en charge de ces pathologies relève essentiellement de l’hôpital, mais elle est malheureusement trop souvent tardive, faute au praticien de n’avoir su repérer le ou les symptômes qui peuvent évoquer le bon diagnostic. Nous comprenons très bien que les médecins traitants ne peuvent pas connaitre les 7.000 (minimum), maladies rares recensées dans le monde, mais nous souhaitons voir se développer chez ces praticiens « LA PEDAGOGIE DU DOUTE ». Ce doute doit être développé dans chaque situation pathologique inhabituelle et atypique, il est la clé du diagnostic. Il est important que les médecins pensent à une éventuelle maladie rare. En ce qui concerne nos pathologies, nous souffrons du manque de diffusion, auprès des méde-cins du protocole existant en France, depuis 2007, auquel j’ai modestement participé à la HAS, avec les initiateurs de ce do-cument, dont le Pr. Loïc GUILLEVIN responsable du GFEV et plusieurs de ses confrères. Il existe aussi les recommandations ACR 1990 de l’American Collège of Rhumatologie qui indiquent les probabilités à partir desquelles le diagnostic peut être plus facile à poser pour chaque cas de Vascularite. Ces documents sont connus par les spécialistes dans les hôpitaux de France, mais pas par les médecins de famille, pourquoi ces derniers ne sont ils pas informés ? Cela pourrait éviter au patient de s’entendre dire fréquemment par son médecin traitant qui n’a pas encore su poser le bon diagnostic après de trop nom-breuses consultations (échelonnées souvent sur plusieurs années) : « Votre cas est du ressort du psychologue et/ou du Psychiatre, vos problèmes sont dans votre tête, vous n’avez rien de grave !….. »
Nous avons besoin des spécialistes pour organiser ces réunions publiques d’informations afin de faire connaitre nos patholo-gies rares, mais aussi notre association qui regroupe les principales VASCULARITES. Tous les ans notre association aide le GFEV tant financièrement que par des informations que nous recueillons auprès de nos adhérents.
ATTENTION ! Les symptômes des Vascularites peuvent être très banaux, comme obstruction nasale prolongée, sinusite per-sistante, souvent avec écoulements infecté, otites à répétition, toux tenace, maux de tête violents, asthme inhabituel, douleurs articulaires et/ou musculaires non spécifiques, grande fatigue, amaigrissement, frissons etc.…Les problèmes ORL sont à 90% à l’origine de certaines Vascularites dont principalement : Granulomatose avec polyangéite (Wegener), granulomatose éosinophilique avec polyangéite (Churg & Strauss), Polyangéite Microscopique etc…Parlez-en à votre à votre médecin., et aussi à votre entourage.
L’errance de diagnostic est préjudiciable à la mise en place du protocole adéquat qui s’impose pour contrôler ces pathologies potentiellement graves mais bien mieux maitrisées de nos jours.
*PRINCIPAUX BUTS DE NOTRE ASSOCIATION :
• Informer, conseiller, soutenir, orienter, fournir une aide morale aux malades et à leur famille.
• Contribuer à l’effort de la recherche médicale.
• Participer à la collecte d’informations à destination de nos adhérents.
• Apporter, sous toutes formes possibles, notre aide aux institutions pour une meilleure reconnaissance et prise en charge des vascularites
• Etre un interlocuteur spécifique et reconnu, auprès des pouvoirs publics, des différentes instances et structures médicales concernées.
