Association de patients France Vascularites

 

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Soins préventifs / auto-suivi

lav nezComme vous le savez, les atteintes ORL dans la granulomatose avec polyangéite (anciennement maladie de Wegener) ou la granulomatose éosinophilique avec polyangéite (anciennement Churg & Strauss), sont souvent chroniques et sources de nombreux problèmes (rhinites croûteuses, sinusites, perte d'odorat, douleurs faciales, destruction du cartilage, troubles de l'audition etc...). A ce jour, il n'existe pas de traitement spécifique qui fasse consensus (en dehors du traitement de fond pour la maladie) mis à part la prescription de lavage de nez. Mais, avec l'expérience cumulée des échanges avec vous depuis plusieurs années et nos expériences personnelles, nous avons pu observer que les pratiques de lavage de nez étaient hétérogènes. Nous avons donc réalisé, en partenariat avec le service ORL du CHU de Dijon, deux vidéos de recommandations sur le lavage de nez, ainsi qu'une plaquette informative que vous retrouverez ci-dessous.

 

Partie 1 - Recommandations et bonnes pratiques :

Partie 2 - Alternatives possibles :

 

Plaquette informative lavage de nez GPA GEPA

lavage de nez GPA GEPA mini

 



 En partenariat avec SANOÏA, l'associaiton a développé des fiches d'auto-suivi pour les vascularites associées aux ANCA :

Logo Sanoia VascularitesVOUS ÊTES PATIENT, ÉVALUEZ-VOUS RÉGULIÈREMENT
Le traitement des vascularites varie en fonction du type de vascularite concernée et de la sévérité des atteintes constatées. Il est également adapté à l’état général du patient, pour en limiter les effets secondaires potentiels. Les traitements comportent souvent des corticoïdes et/ou des médicaments immunosuppresseurs, mais parfois aussi des échanges plasmatiques ou des perfusions ou injections d’agents dits ‘biologiques’, par exemple des anticorps dirigés spécifiquement contre certains globules blancs (anticorps monoclonaux) ou des immunoglobulines intraveineuses.

C’est pourquoi les éléments rapportés par le patient contribuent à la décision médicale partagée.

Suivre sa vascularite* en dehors des consultations appelle à évaluer régulièrement – et soi-même – plusieurs paramètres : échelle numérique analogique (ENA) Douleur, ENA Fatigue, suivi du poids, Faire/Face, rapporter les traitements pris et ses symptômes, voire à réaliser chez soi des scores médicalement reconnus (RAPID3, PASS, SF36, WPAI simplifié, SNOT-22, ACQ-6 …) à intervalles réguliers.

 

Créer  votre fiche … et personnalisez-la pour suivre les paramètres qui vous importent à vous et votre médecin :

Accéder à l'espace SANOÏA Vascularites

 



 

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