Bonjour Visiteur,

Vous recevez ce message car vous êtes adhérent ou inscrit à la newsletter de l'association France Vascularites.

ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, rassemble les patients (adultes) ayant choisi de faire avancer la recherche sur leur maladie chronique. La cohorte ComPaRe « Vascularites » va être lancée. Vous êtes un patient ou une patiente atteint d’une VASCULARITE, venez vous inscrire sur : https://compare.aphp.fr

Journée Mondiale des Maladies Rares 2019
10 spectacles-débats gratuits pour mettre la lumière sur les Maladies Rares

La Journée Internationale des Maladies Rares se déroulera le 28 février dans le monde entier.
Cette année la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares réédite une tournée dans toute la France
de spectacles-débats gratuits pour le grand-public. L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les
yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante parce que la
#différencefaitgrandir ! Pour cette édition, 10 dates sont proposées autour de trois
spectacles inédits : « Si ce n’est toi », « Ecoute donc voir… » et « Mon nom est Nemo ».

SI CE N’EST TOI se produira à  RENNES, 26 février 2019 Inscription : https://bit.ly/2GGumGe 

ANGERS, 28 février 2019 Inscription : http://bit.ly/JIMRAngers

MON NOM EST NEMO se produira à  DIJON, 26 février 2019 Inscription : http://bit.ly/jmr2019 

LYON, 28 février 2019 Inscription : http://bit.ly/JIMR2019_Lyon

CLERMONT-FERRAND, 19 mars 2019 Inscription : https://urlz.fr/8C7m

ECOUTE DONC VOIR… se produira à MONTPELLIER, 21 février 2019 Inscription : https://urlz.fr/8uvp

CAEN, 28 février 2019 Inscription : https://urlz.fr/8uvs

ROUEN, 02 mars 2019 Inscription : https://urlz.fr/8uvl

REIMS, 04 mars 2019 Inscription : https://bit.ly/2F3W4uk

PARIS, 14 mars 2019 Inscription: https://bit.ly/2TsTYbt

+ d'infos en suivant ce lien : JOURNEE MALADIES RARES

Soutien pour la Maladie de Kawasaki

Dimanche 3 mars 2019 à ROUBAIX, salle parc des sports, 589 Rue De Lannoy. A partir de 15h00. Après-midi variétés avec Sabrina. Renseignements et réservation : Magalie Luypaert 06 98 60 06 82.

BREST 9 mars 2019

Réunion patients vascularites associées aux ANCA

- La granulomatose avec polyangéite (Wegener)

- La granulomatose éosinophilique avec polyangéite (Churg & Strauss)

- La polyangéite picroscopique

CHRU de Brest, institut de soins infirmers, Cavale Blanche, parking N°2

La réunion est ouverte à toutes et tous, l'inscription est gratuite mais obligatoire (voir plus bas) avant le 1 mars 2019.

Programme :

09H00-09H15 ACCUEIL DES PARTICIPANTS

09H15-10H30 CONFÉRENCES :

- Présentation de l’Association France Vascularites 

- A quel point ma maladie est-elle rare et grave ?
Epidémiologie des vascularites à ANCA 

- Pourquoi suis-je malade ? Les mécanismes physiopathologiques des vascularites
à ANCA et les études en cours au laboratoire 

- Progrès thérapeutiques récents et études cliniques en cours

10H30-12H30 4 ATELIERS (Chaque participant peut participer à 3 ateliers) :

- Vivre avec les corticoïdes : quel régime ? comment prévenir les effets secondaires

- Vaccinations et prévention des infections : pourquoi sont-elles importantes ?

- Pourquoi participer à un essai clinique ? avantages et contraintes
de la recherche clinique

- Les signes d’appel d’une rechute, les différentes atteintes de la maladie
et les examens utiles pour le suivi

12H30-13H00 RESTITUTION DES ATELIERS, CONCLUSION ET COCKTAIL

INSCRIPTION GRATUITE MAIS OBLIGATOIRE AVANT LE 1 MARS 2019 :

Pour s'inscrire suivez le lien :

INSCRIPTION

LUMINY 9 au 11 avril 2019

Les ANCA c'est quoi ?

Les inscirptions pour le stage en laboratoire "Les ANCA c'est quoi ?" sont ouvertes.  

Mieux connaitre sa maladie, c'est mieux vivre avec elle.

La prochaine session aura lieu du 9 au 11 avril 2019 sur le campus de Luminy (13).

Le nombre de place est limité, inscription avant le 31 mars 2019.

L'accès au stage est gratuit, réservé aux adhérents à jour de cotisation.

L'association participera aux frais de déplacement, d'hébergement et de restauration pour cette session. (les modalités de remboursement seront définies ultérieurement auprès des inscrits).

Renseignements : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 09 87 67 02 38

Pour s'inscrire suivez le lien :

INSCRIPTION STAGE A LUMINY

Nous organisons régulièrement des stages en laboratoire pour nos adhérents.

Il s’agit nullement de servir de cobaye !

Les objectifs proposés aux participants sont les suivants :
- comprendre certains des mécanismes connus ou supposés à l'origine des vascularites; mieux comprendre sa prise de sang;
- se sensibiliser aux spécificités et contraintes de la recherche;
- discuter avec un expert des différentes pistes de recherche ou de traitement envisageables...

Une personne combat d'autant plus efficacement sa maladie si elle la connait mieux et si elle est au courant des avancées de la recherche. Dans ce but, en collaboration avec l’association « Tous Chercheurs », nous vous proposons un stage pratique pour les vascularites associées aux ANCA (Granulomatose avec polyangéite/Wegener/GPA, Granulomatose éosinophilique avec polyangéite/Churg & Strauss/GEPA et polyangéite microscopique/PAM). Ce stage s’adresse à des adultes et à des jeunes à partir de 15 ans, membres de notre association et à jour de cotisation. Il n’est pas nécessaire d’avoir des connaissances en biologie pour accéder au stage. L’équipe de « Tous chercheurs » apporte un grand soin à vulgariser le langage utilisé afin de rendre les informations accessibles à tous. Elle prend également le temps de répondre à chaque question. Le stage dure trois jours avec une alternance de périodes d'expérimentation, de discussion, d’échanges et de réflexion.

Ces stages permettent de comprendre le mécanisme du système immunitaire et plus particulièrement dans le cas de vascularites associées aux ANCAs. Ils répondent aux attentes des participants et donnent les clés pour dialoguer avec nos médecins sans restriction en utilisant un langage facile d'accès et compréhensible par tous. Outre l’aspect pratique et technique de ces stages, la richesse des échanges sur un plan personnel et humain sont indiscutables. Se forme très rapidement un groupe de parole bénéfique pour tous qui permet de poser des questions précises sur nos pathologies, d’exprimer nos peurs et d’échanger nos expériences réciproques.

Mieux connaitre sa maladie, c'est mieux vivre avec elle.

La prochaine session aura lieu du 9 au 11 avril 2019 sur le campus de Luminy (13).

Le nombre de place est limité, inscription obligatoire avant le 31 mars 2019.

L'accès au stage est gratuit, réservé aux adhérents à jour de cotisation. .

L'association participera aux frais de déplacement, d'hébergement et de restauration pour cette session. (les modalités de remboursement seront définies ultérieurement auprès des inscrits).

Pour s'inscrire suivez le lien :

INSCRIPTION STAGE A LUMINY

Appel à projets 2019

 Les investigateurs intéressés peuvent télécharger le dossier de candidature en suivant ce lien : Appel à projets 2019