Bonjour Visiteur,

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L'association vous souhaite une excellente année !

Le dernier bulletin semestriel N°31 de la chaîne infos vient d'être expédié par mail et par voie postale à l'ensemble des adhérents.

Café papote du jeudi 12 janvier - 14h00/15h00

Nous accueillerons le Dr. Nathalie Morel (interniste et coordinatrice de l'ETP vascularites) et M. Marcos Malavia (metteur en scène) dès 14h00.

Ils nous parleront de la mise en place d'un nouvel atelier qui sera proposé très prochainement dans le cadre du programme ETP "Partager pour avancer" : Le théâtre du vécu.

« Exprimer son vécu émotionnel… Et prendre de la distance par rapport à ce vécu. »

Le théâtre du vécu, késako ? Au carrefour de l’art-thérapie et de l’éducation thérapeutique, le théâtre du vécu permet une immersion dans le vécu émotionnel souvent délaissé dans le suivi des maladies chroniques et abordé de manière plus succincte dans les programmes d’éducation thérapeutique. Cet outil permet d’augmenter le sentiment d’être pris en charge dans toute sa dimension humaine.

Nathalie Morel et Marcos Malavia répondront à vos questions pendant ce temps d'échange autour de ce projet.

Vascularite à IgA (Purpura rhumatoïde) de l'enfant

Nouvelle vidéo disponible dans la vidéothèque présentée par le Pr. Stephan.

Vascularite à IgA (Purpura rhumatoïde) de l'adulte

Des recommandations Européennes pour harmoniser la prise en charge de cette vascularite (pour la partie adulte) sont en cours de rédaction. Les médecins qui coordonnent ce travail (Dr. Audemard (France) et Dr. Hocevar (Slovénie)) souhaitent impliquer des patient.es motivé.es et intéressé.es ayant de bonnes notions d’anglais (parlé) à y participer.

Si vous êtes intéressé.es, vous pouvez contacter l’association et nous ferons suivre.

Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.    09 87 67 02 38

Granulomatose éosinophilique avec polyangéite (Churg & Strauss) 

L’étude « Vascodi », qui vise à valider la faisabilité d'une surveillance à distance et en continu de l'activité de la vascularite (voir les détails en page 9 du bulletin N°31 « La chaîne infos »), continue à avancer.

Nous vous avions sollicité pour participer à un premier questionnaire sur l’utilisation de dispositifs numériques à domicile qui permettraient de recueillir des données en continu.

Aujourd’hui, nous vous sollicitons pour participer au développement et aux tests de l’application. Si vous êtes intéressé.es, vous pouvez contacter directement l’association et nous ferons suivre. 

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Fête de la soupe

Blaisy-Bas 4 février 2023 à partir de 18h30

Nous participerons à la traditionnelle fête de la soupe organisée par les "Cartables de l'Oze" à Blaisy-Bas (21).

L'association tiendra un stand devant le siège (7 rue de l'église) et proposera la soupe : "L'elixir de l'apothicaire".

Il sera possible de discuter au chaud autour d'un bol de soupe ou d'une boisson chaude pour les patients et adhérents qui passeront sur le stand.