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Agenda :
![]() 08:00 - Journée des maladies rares |
![]() 15:00 - Soutien pour la Maladie de Kawasaki |
![]() 09:00 - 13:00 Réunion d'information CHU BREST |
![]() 09:00 - 13:00 Assemblée générale et conférences des spécialistes |
![]() 09:00 - 16:00 Les ANCA c'est quoi ? Stage en laboratoire |
18 Mai 2019 19:00 - Festi'Vasc' |
Newsletter
Newsletter N52
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![]() Association France Vascularites"La petite chaîne infos" - Newsletter N°52 |
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Bonjour Visiteur,Vous recevez ce message car vous êtes adhérent ou inscrit à la newsletter de l'association France Vascularites. ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, rassemble les patients (adultes) ayant choisi de faire avancer la recherche sur leur maladie chronique. La cohorte ComPaRe « Vascularites » va être lancée. Vous êtes un patient ou une patiente atteint d’une VASCULARITE, venez vous inscrire sur : https://compare.aphp.fr
Journée Mondiale des Maladies Rares 2019
SI CE N’EST TOI se produira à RENNES, 26 février 2019 Inscription : https://bit.ly/2GGumGe ANGERS, 28 février 2019 Inscription : http://bit.ly/JIMRAngers MON NOM EST NEMO se produira à DIJON, 26 février 2019 Inscription : http://bit.ly/jmr2019 LYON, 28 février 2019 Inscription : http://bit.ly/JIMR2019_Lyon CLERMONT-FERRAND, 19 mars 2019 Inscription : https://urlz.fr/8C7m
ECOUTE DONC VOIR… se produira à MONTPELLIER, 21 février 2019 Inscription : https://urlz.fr/8uvp CAEN, 28 février 2019 Inscription : https://urlz.fr/8uvs ROUEN, 02 mars 2019 Inscription : https://urlz.fr/8uvl REIMS, 04 mars 2019 Inscription : https://bit.ly/2F3W4uk PARIS, 14 mars 2019 Inscription: https://bit.ly/2TsTYbt
+ d'infos en suivant ce lien : JOURNEE MALADIES RARES
Soutien pour la Maladie de Kawasaki
Dimanche 3 mars 2019 à ROUBAIX, salle parc des sports, 589 Rue De Lannoy. A partir de 15h00. Après-midi variétés avec Sabrina. Renseignements et réservation : Magalie Luypaert 06 98 60 06 82.
BREST 9 mars 2019 Réunion patients vascularites associées aux ANCA - La granulomatose avec polyangéite (Wegener) - La granulomatose éosinophilique avec polyangéite (Churg & Strauss) - La polyangéite picroscopique CHRU de Brest, institut de soins infirmers, Cavale Blanche, parking N°2 La réunion est ouverte à toutes et tous, l'inscription est gratuite mais obligatoire (voir plus bas) avant le 1 mars 2019. Programme : 09H00-09H15 ACCUEIL DES PARTICIPANTS 09H15-10H30 CONFÉRENCES : - Présentation de l’Association France Vascularites - A quel point ma maladie est-elle rare et grave ? - Pourquoi suis-je malade ? Les mécanismes physiopathologiques des vascularites - Progrès thérapeutiques récents et études cliniques en cours 10H30-12H30 4 ATELIERS (Chaque participant peut participer à 3 ateliers) : - Vivre avec les corticoïdes : quel régime ? comment prévenir les effets secondaires - Vaccinations et prévention des infections : pourquoi sont-elles importantes ? - Pourquoi participer à un essai clinique ? avantages et contraintes - Les signes d’appel d’une rechute, les différentes atteintes de la maladie 12H30-13H00 RESTITUTION DES ATELIERS, CONCLUSION ET COCKTAIL Pour s'inscrire suivez le lien :
LUMINY 9 au 11 avril 2019 Les ANCA c'est quoi ? Les inscirptions pour le stage en laboratoire "Les ANCA c'est quoi ?" sont ouvertes. Mieux connaitre sa maladie, c'est mieux vivre avec elle. La prochaine session aura lieu du 9 au 11 avril 2019 sur le campus de Luminy (13). Le nombre de place est limité, inscription avant le 31 mars 2019. L'accès au stage est gratuit, réservé aux adhérents à jour de cotisation. L'association participera aux frais de déplacement, d'hébergement et de restauration pour cette session. (les modalités de remboursement seront définies ultérieurement auprès des inscrits). Renseignements : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 09 87 67 02 38 Pour s'inscrire suivez le lien : Nous organisons régulièrement des stages en laboratoire pour nos adhérents. Il s’agit nullement de servir de cobaye ! Les objectifs proposés aux participants sont les suivants : Une personne combat d'autant plus efficacement sa maladie si elle la connait mieux et si elle est au courant des avancées de la recherche. Dans ce but, en collaboration avec l’association « Tous Chercheurs », nous vous proposons un stage pratique pour les vascularites associées aux ANCA (Granulomatose avec polyangéite/Wegener/GPA, Granulomatose éosinophilique avec polyangéite/Churg & Strauss/GEPA et polyangéite microscopique/PAM). Ce stage s’adresse à des adultes et à des jeunes à partir de 15 ans, membres de notre association et à jour de cotisation. Il n’est pas nécessaire d’avoir des connaissances en biologie pour accéder au stage. L’équipe de « Tous chercheurs » apporte un grand soin à vulgariser le langage utilisé afin de rendre les informations accessibles à tous. Elle prend également le temps de répondre à chaque question. Le stage dure trois jours avec une alternance de périodes d'expérimentation, de discussion, d’échanges et de réflexion. Ces stages permettent de comprendre le mécanisme du système immunitaire et plus particulièrement dans le cas de vascularites associées aux ANCAs. Ils répondent aux attentes des participants et donnent les clés pour dialoguer avec nos médecins sans restriction en utilisant un langage facile d'accès et compréhensible par tous. Outre l’aspect pratique et technique de ces stages, la richesse des échanges sur un plan personnel et humain sont indiscutables. Se forme très rapidement un groupe de parole bénéfique pour tous qui permet de poser des questions précises sur nos pathologies, d’exprimer nos peurs et d’échanger nos expériences réciproques. Mieux connaitre sa maladie, c'est mieux vivre avec elle. La prochaine session aura lieu du 9 au 11 avril 2019 sur le campus de Luminy (13). Le nombre de place est limité, inscription obligatoire avant le 31 mars 2019. L'accès au stage est gratuit, réservé aux adhérents à jour de cotisation. . L'association participera aux frais de déplacement, d'hébergement et de restauration pour cette session. (les modalités de remboursement seront définies ultérieurement auprès des inscrits). Pour s'inscrire suivez le lien :
Appel à projets 2019 Les investigateurs intéressés peuvent télécharger le dossier de candidature en suivant ce lien : Appel à projets 2019 Prochaines dates :
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