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JOURNEE MONDIALE MALADIES RARES

Vendredi 28 février 18h00-21h00 : CONFERENCE : Maladies rares à l'école ou au travail : s'intégrer malgré les difficultés, à Lille neige - Gare Saint-Sauveur

Inscription obligatoire : https://urlz.fr/bGsA

suivie d'un cocktail dinatoire accompagné de l'orchestre Les Bals à Blanck

Samedi 29 février 14h00-18h00 : Village éphémère maladies rares,  à Lille neige - Gare Saint-Sauveur

Nombreux stands et animations : Escape Game, chasse aux trésors, photobooth, jeux concours, ateliers découvertes, quiz, roue de la fortune, maquillage...

AUVERGNE-RHONE-ALPES :

Jeudi 27 février, 10h-16h, stand d’information, centre hospitalier de Montluçon
Contact Christian Foucaux Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

BRETAGNE :

Vendredi 6 mars, 18h30, théâtre débat avec anDDi-rares, maison des associations, Rennes
Maison des associations, 6 cours des Alliés, Rennes
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Contact : Ginette Volf Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

ILE-DE-FRANCE :

Du mardi 3 mars au jeudi 5 mars, 11h-14h, stand journée du handicap, Université d’Evry
Hall du bâtiment des 1ers cycles, Université d’Evry, 23 boulevard François Mitterrand, Evry
Contact : Isabelle CizeauCette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

NORMANDIE :

Mercredi 4 mars, 13h30-18h, conférence sur l’inclusion sociale avec le service génétique du CHU de Caen et l’Education nationale – Académie de Normandie
Pôle de formations et de recherche en santé, 2 rue des Rochambelles, Caen
S’inscrire en ligne
Contact : Nicole Delpérié Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

PAYS-DE-LA-LOIRE :

Jeudi 27 février, centre hospitalier du Mans, stand d’information
Organisé par l’hôpital du Mans et l’association des usagers de l’hôpital
Centre hospitalier du Mans, 194 avenue Rubillard, Le Mans
Contact : Evelyne Rey Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Mercredi 4 mars, 17h, théâtre-débat avec anDDi-rares, Angers
Centre Jean Vilar, 1 bis rue Henri Bergson, Angers
S’inscrire
Contact : Cécile Foujols Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

PROVENCE-ALPES-COTES-D-AZUR :

Vendredi 28 février, 10h-12h, forum de la santé « Des maladies rares, mais les malades sont nombreux », hôpital de la Timone, anphi HA1, Marseille
Hôpital de la Timone, 218 rue Saint-Pierre, 13005 Marseille
Contact : Michèle Auzias Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Vendredi 28 février, 18h et 20h, ciné-débat et stand d’information, cinéma théâtre Le Phenix, Laragne-Montlégin
Contact : Hervé Lamure Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Samedi 29 février, 14h30-16h, conférence-débat, auditorium de l’Hôpital d’Aix-en-Provence
Hôpital d’Aix-en-Provence, avenue des Tamaris, 13100 Aix-en-Provence
Contact : Michèle Auzias Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 jeudi 5 mars, 9h00-12h, conférence, salle de formation N°1 hôpital Européen + hôpital Saint-Joseph

ASSEMBLEE GENERALE ET CONFERENCES DES SPECIALISTES

Samedi 14 mars 2020 Hôpital Cochin - Paris

De 9 h00 à 10 h 00 - Assemblée Générale statutaire de l'association

De 10 h 00 à 12 h 30 – Conférences

Les spécialistes du Centre de référence « maladies rares » de l’hôpital Cochin (Pr. Guillevin, Pr. Mouthon, Pr. Terrier, et Dr. Puechal) animeront des conférences sur les protocoles thérapeutiques, l’épidémiologie, les évolutions dans les domaines du diagnostic, des soins du suivi et de la recherche. Le Dr. Frumholtz fera une présentation sur les atteintes dermatologiques dans les vascularites. Ils répondront aux questions que vous souhaiterez poser.

12 h 30 – Verre de l’amitié 

RENCONTRE PATIENTS/MEDECINS

Vendredi 27 mars 2020 CHU de Dijon

DATE LIMITE D'INSCIRPTION = 27 FEVRIER 2020

Programme :

9h00—9h15 : Accueil
9h15—9h45 : Pourquoi suis-je malade ? 1ère partie
Mécanismes de l’Artérite à cellules géantes (Maladie de Horton) - Pr. Samson
9h45—10h15 : Les traitements des vascularites
Pr. Bonnotte
10h15—12h00 : Pourquoi suis-je malade ? 2ème partie
Le rôle du polynucléaire neutrophile - Dr. François
L’histoire des anticorps anti-polynucléaire (ANCA) - Dr. Lakomy
12h00—13h00 : Pause déjeuner
13h00—15h00 : Atelier (15 pers. Maxi)
Utilisez les potentiels du cerveau - Mme Picard

+ d'infos et inscription

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la maladie de Behçet est disponible ici => PNDS Behçet

DE NOUVELLES VIDEOS SONT DISPONIBLES SUR NOTRE SITE :

Vascularite à IgA (purpura rhumatoïde de l'adulte)

Vascularite cérébrale 1ère partie  Vascularite cérébrale 2ème partie

Vascularite urticarienne hypocomplémentémique (Mc Duffie)

Vascularites des maladies auto-immunes

RENCONTRE PATIENTS - 1ère JOURNEE MONDIALE DES VASCULARITES

Vendredi 15 mai 2020 Blaisy-Bas (21)

DATE LIMITE D'INSCIRPTION = 15 AVRIL 2020

Programme :

9h45—10h00 : Accueil

10h00—12h00 : Atelier « Estime de soi »

12h00—13h00 : Pause déjeuner

13h00—15h00 : Atelier « Utilisez les potentiels du cerveau »

15h00—16h00 : Atelier « Initiation à la relaxation »

+ d'infos et inscription

 FESTI'VASC' 2020

Vendredi 15 mai  et samedi 16 mai 2020 Blaisy-Bas (21)

Vendredi 15 19h00 salle des fêtes  => - Specatcle de la compagnie Clair Obscur "Clouclown"

- Musique vivante avec le trio de jazz Gille Douriaux Trio

Samedi 16 19h00 salle des fêtes => - Théâtre avec les Bourguiguis

- suivi d'une soirée Karaoké

Boîte à outils